Les Kelloucq en voyage

"Mardi, mes parents se sont installés pour l'été dans une maison de retraite." Phrase très simple avec sujet, verbe, compléments circonstanciels de temps et de lieu si on faisait un exercice de grammaire.

On pourrait ajouter d'autres compléments pour donner plus de précisions et de sens à cette phrase : un complément de manière ("pas de gaîté de coeur"), de cause ("en raison de la lourdeur de l'aide nécessaire pour qu'ils restent vivre chez eux"), de but ("pour avoir plus de variété dans leur vie et pour que nous puissions prendre un peu de repos après 10 mois sur le pont"). Je viens d'apprendre qu'il existait un autre complément circonstanciel : de concession ("malgré leur manque d'envie" comme dans "ils se sont installés dans une maison de retraite, malgré leur manque d'envie").

D'ailleurs, écrire "ils se sont installés" est un peu un abus de langage car la voix active implique un acte volontaire de leur part dont ils auraient été les agents. Il serait plus juste sans doute d'utiliser une fois active avec d'autres agents et d'écrire "Mardi, nous avons installé mes parents dans une maison de retraite pour l'été". Ou bien carrément d'écrire "Mes parents ont été installés dans une maison de retraite par nous pour l'été".

Si on passe aux maths, je pense que mon cerveau est à 75% convaincu que c'est la bonne décision parce que des aidants épuisés sont un double danger, pour les personnes aidés et pour eux-mêmes. Mais il reste ces 25% de mon cerveau qui me disent que c'est horrible, que je suis égoïste, que cette décision leur sera délétère.

Et ce n'est pas ma mère qui aide à apaiser mon sentiment de culpabilité. Elle qui en chemin nous a répété en boucle des phrases comme : "On n'a jamais fait ça dans la famille" (c'est faux d'ailleurs, elle-même "a fait ça" à sa propre mère), "Si c'est pour finir comme ça, je préfère crever vite",...Et toujours pas elle qui ce soir, au téléphone, a refusé très séchement de me parler en exprimant bien haut sa colère.

Et mon père enfonce aussi le couteau dans la plaie en me disant au téléphone chaque fois qu'on se parle que "Ca ne va pas pouvoir durer, on va rentrer" parce qu'il a beaucoup de mal à cohabiter avec ma mère, complètement perdue, en boucle et impossible à apaiser, surtout pour quelqu'un qui n'est pas au mieux de sa forme lui même.

Longtemps, il a été celui qui, au quotidien, devait tranquilliser ma mère, lui répéter les choses, la faire sortir des ornières dans lesquelles elle s'enfonce. Mais depuis 10 mois, ce sont nous qui avons pris ce rôle, épargnant beaucoup mon père. Depuis 5 jours, il est de nouveau en première ligne avec un effet boomerang qui doit être terrible. Et en même temps, il a perdu cette position privilégiée où une, deux, voire trois personnes accourraient dès qu'il exprimait le moindre besoin. Les deux effets combinés doivent être assez dévastateurs.

Et là dessus, je vais aller dormir car, depuis mardi, la fatigue accumulée semble me tomber dessus en force. Je vais aller dormir dans cette maison qui était pleine et qui est désormais vide. Et demain, j'irai leur rendre visite pour la première fois, je déjeunerai avec eux, je prendrai la température.

Au lieu de parler bilan du congé proche aidant ce qui semblerait le sujet le plus logique, j'ai envie de parler d'autre chose. De rapprocher deux chansons que j'écoutais cette semaine dans une playlist années 80 (c'est grave d'avoir accepté cette proposition que me faisait Apple?).

Le Chanteur de Daniel Balavoine

et

Les mots bleus de Christophe


Quelque chose m'a frappée. Ces deux chansons sont écrites au futur.

Dans la première, Balavoine se fait un film sur une future carrière de chanteur, une carrière qui part d'une ambition simple: 

"J'suis chanteur, je chante pour mes copains
J'veux faire des tubes et que ça tourne bien, tourne bien"

Passe par des phases grandioses:

"Puis après je ferai des galas
Mon public se prosternera devant moi
Des concerts de cent mille personnes
Où même le tout-Paris s'étonne
Et se lève pour prolonger le combat"

Et se termine dans la déchéance :

"J'veux mourir malheureux
Pour ne rien regretter"

Je ne m'étais jamais rendue compte que cette chanson pourrait être un fantasme qui ne se réalise jamais. Une trajectoire de carrière stéréotypée. 

Dans la chanson de Christophe, l'amoureux ne peut pas parler, sa timidité le paralyse. 

"Je lui dirai les mots bleus
Les mots qu'on dit avec les yeux
Parler me semble ridicule
Je m'élance et puis je recule"

 

Au début de ce congé proche aidant (qui se termine par ailleurs aujourd'hui même et dont je pourrais peut-être tirer un bilan bientôt), je m'étais dit que ce serait sympa d'aller passer 2-3 jours à Paris avec ma mère. J'en ai fait son cadeau de fête des mères, avec un peu de retard.

La semaine dernière, nous avons pris notre chemin. Partie aux aurores jeudi matin matin, nous sommes rentrées samedi matin, après deux jours assez intenses à Paris : rencontres avec plusieurs amies, balade au Palais Royal que ma mère aimait beaucoup quand elle s'occupait de mes enfants petits, sorties déjeuner et diner, un peu de shopping. Qu'en a perçu ma mère? Je pense qu'elle a été plutôt à l'aise, pas angoissée par ce cadre redevenu étranger. Nous n'avons pas eu de "discussion" en boucle sur ce que nous faisions là comme quand son esprit bute sur un point et ne peut passer à autre chose. Je pense qu'elle a vécu les moments assez agréablement, en confiance. Si elle avait été trop perturbée et déstabilisée, j'étais prête à rentrer plus tôt. Mais la question ne s'est pas posée du tout. Par contre, qu'en a-t-elle gardé? A peine rentrée, elle n'en avait plus de souvenir, même vague. C'est comme une pierre qui avait coulé au fond immédiatement en ne laissant même pas une ondulation à la surface du lac.

Mon père m'avait dit "Tu fais cela pour toi". Ce n'est pas complètement faux même s'il m'a semblé que c'était un peu un coup bas de sa part (exprimait-il une certaine jalousie, que je pourrais comprendre?). Je faisais cela pour nous deux, pour le moment partagé. Pour ouvrir son horizon, pour la sortir du quotidien qui l'enferme beaucoup, pour lui offrir ce qui sera sans doute son dernier voyage à Paris, pour qu'elle partage un peu ma vie, moi qui ai partagé la sienne intensément et exclusivement depuis bientôt un an. Pour remettre un peu de symétrie dans cette relation qui est devenue assymétrique depuis quelques années et encore plus dans cette nouvelle phase de dépendance. Côté souvenir, je faisais clairement cela pour moi. Pour avoir un souvenir de ma mère chez moi, dans mon quartier, en relation avec mes amies et aussi son petit-fils Gabriel, pour me la rappeler dans le monde.

En faisant le récit de notre expérience, je me mets à penser au "deuil blanc". Je vous laisse découvrir ce qu'est le deuil blanc sur ce site canadien. Ce voyage était une forme de résistance à tous les renoncements et toutes les pertes que cette maladie m'impose dans la relation avec ma mère, toujours là et pourtant déjà absente. Je me sens souvent frustrée et impuissante, parfois triste, rarement en colère contre elle ou contre la maladie, rarement dans le déni me semble-t-il, sans doute dans la peur des étapes à venir, mais trop focalisée dans le présent pour en être véritablement affectée quotidiennement. Ce voyage était une bulle, un temps suspendu : avec ma mère qui est capable de bouger, d'interagir avec les autres de manière très appropriée, j'ai fait un séjour à Paris, chez moi, dans mon univers. On a pris un pot avec Joëlle rencontrée par hasard dans notre rue. Avec Rocio, on a visité l'expo de Sophie et rencontré Jude. On a revu Nathalie et rencontré pour la première fois notre voisin et ses filles pour un thé et des cookies maison. On a passé du temps avec EJ et Gabriel. Elle était simplement ma mère, en interaction avec le monde et les autres, avec mon aide bien sûr, mais pleinement elle-même dans ces moments.

Après réflexion, j'ai envie de dire à mon père: "Non, je ne l'ai pas fait que pour moi. Je l'ai fait pour elle, pour nous et aussi pour moi".

Il y a trois semaines, je parlais de la recherche d'une maison de retraite, avec toute la culpabilité et l'irréalité de cette recherche. Aujourd'hui, nous avons bien avancé : après trois visites que nous avons faites ensemble, ma mère et moi, nous avons choisi une maison et tout est bouclé (le dossier demande un nombre impressionnant de documents, mais finalement je commence à avoir beaucoup de justificatifs divers et variés, disponibles électroniquement).

Les deux points forts de la maison choisie : la possibilité que les couples dorment dans la même chambre et des kinés sur place, même en été. Mais aussi un grand jardin traversé par un charmant ruisseau, des repas préparés sur place, un chien présent dans les lieux, une bonne première impression.

Il y a eu un peu de flottement sur la durée du séjour, puis au cours d'une conversation un peu "cartes sur table", mon père a acté qu'on s'engage à un séjour deux mois. Cette durée me semble préférable pour tout le monde : pour que mes parents trouvent leurs marques et prennent leurs aises, mais aussi pour nous, et je pourrai dire égoïstement pour moi, pour avoir le temps de souffler.

A l'instant, c'est plutôt le sentiment de soulagement et la perspective du répit qui dominent. Mais la culpabilité reste quand même en toile de fond, surtout que ma mère a eu à plusieurs reprises des réactions assez violentes contre le projet ("Je préfère mourir, prendre une pilule"). Nous lui présentons ce séjour comme des vacances et je ne pense pas que ce soit faux : changer de cadre pour eux et surtout mon père qui est quand même confiné depuis 9 mois, avoir des activités sur place, rencontrer de nouvelles personnes.

J'espère que tout cela va leur faire du bien. Je pense cependant que ma mère est par nature résistante au changement et à la nouveauté, de tout temps pas à l'aise avec les gens nouveaux ou les gens tout court. Quant à mon père, il a toujours été plus sociable, aventureux et ouvert, mais il reste à voir si la maladie et l'inconfort vont lui permettre de mobiliser ces ressources-là. Réponse à partir du 1er juillet.

Ma mère a des expressions bien à elle pour exprimer sa surprise, son étonnement, ce sentiment d'être perdue, ses peurs.

Souvent elle s'exclame "Ah ben dis donc" quand elle découvre un fait qu'elle avait oublié, dont l'ampleur la choque. Dans ce "Ah ben dis donc", il y a de l'incrédulité, de la désorientation, une perte des repères principaux.

"Je ne sais plus qui je suis", "Je suis mariée, veuve ou divorcée?" "J'ai eu des enfants?", me demande-t-elle à moi, sa fille, droit dans les yeux. Je sais que j'ai un "pouvoir" apaisant pour elle. Mais parfois, je doute de qui je suis à ses yeux tandis que d'autres fois, c'est très clair ("Mais tu habites à Paris. C'est pas possible que tu sois toujours avec nous").

La fluctuation est grande entre "On ne peut plus rester tous seuls", "Je n'arriverai pas à m'occuper de Claude" et leur contraire "Mais on peut bien se débrouiller tous seuls, avec les repas qui sont livrés". Ces allers-retours sont surprenants : on a du mal à accepter que quelqu'un puisse bien saisir la situation à un moment et être complétement déconnectée de la réalité un peu plus tard. Accepter cette fluctuation est indispensable pour vivre paisiblement avec quelqu'un qui a des troubles cognitifs importants. Sinon c'est la frustration et la colère assurées. Au contraire, apprécier les moments positifs et prendre les moments de confusion comme ils viennent permet de rester calme et de contribuer à l'apaisement de l'autre.

Souvent une thématique s'incruste dans son esprit et produit une inquiètude en boucle qui n'est pas accessible à la raison. C'est particulièrement vrai le soir. "Je n'ai pas fermé la maison" ou "Je n'ai pas dit où j'étais" ou encore "Tu as dit que tu allais partir". Si elle est couchée, elle peut se relever 3 fois, 4 fois, 5 fois, 6 fois sur ce thème et venir nous voir. La rassurer est alors très difficile car les explications logiques semblent glisser sur elle et ne pas l'atteindre. Et puis à un moment, elle doit lâcher prise et n'a plus besoin de venir se rassurer auprès de nous. Elle s'est endormie.

Le sommeil a toujours été un refuge privilégié pour ma mère. Ces temps-ci, il reste utile. Longues nuits, siestes du matin, siestes de l'après-midi la ressourcent et pendant ce temps, elle est libérée de l'anxiété. Et pendant ce temps, nous faisons une pause de notre rôle de rassurance. Autre source de rassurance, notre petit chiot qui a adopté ma mère naturellement. Tous les matins où Abricot est là, elle ressemble la découvrir avec plaisir et adore la caresser.

Parmi ces manières sympas dont passe le temps, je garde notre balade musicale la semaine dernière. Organisé dans un village pas loin, ce temps proposé par les profs et les élèves du conservatoire de musique a mélangé une promenade dans les bois et des intermèdes musicaux (accordéons, flûtes, trompettes, musique trad, chorale,...). Un excellent moment qui remet dans la vie.

Depuis maintenant 5 semaines, je suis en congé proche aidant. Je travaille en début de semaine, reçois mes patients dans mon cabinet à Châtellerault, travaille de nouveau le soir comme d'habitude. Puis le mardi soir ou le mercredi soir venu, je prends ma casquette 100% aidant pendant 4 ou 5 jours.

Comment se passent ces journées? Le premier jour, je m'étais fait une "to do list" sur un petit papier : pas toutes les tâches routinières, mais les plus gros projets (la recherche d'une maison de retraite temporaire pour l'été, des projets de jardinage,...) et puis j'ai eu envie de rayer chaque tâche accomplie en couleurs pour booster le sentiment d'efficacité personnelle (voir Bandura).

De fil en aiguille, j'ai décidé de continuer cette pratique pour chaque journée d'aidante à plein temps. Je suis curieuse d'où passe ce temps. Un temps suspendu, chargé (je peux maintenant affirmer clairement que ce ne sont pas des vacances), parfois empreint de routine un peu anésthésiante (repas, courses, aide très rapprochée à mon père, temps plus libre avec ma mère). Mais aussi un temps précieux, riche, appréciable.