Les Kelloucq en voyage

Il y a trois semaines, je parlais de la recherche d'une maison de retraite, avec toute la culpabilité et l'irréalité de cette recherche. Aujourd'hui, nous avons bien avancé : après trois visites que nous avons faites ensemble, ma mère et moi, nous avons choisi une maison et tout est bouclé (le dossier demande un nombre impressionnant de documents, mais finalement je commence à avoir beaucoup de justificatifs divers et variés, disponibles électroniquement).

Les deux points forts de la maison choisie : la possibilité que les couples dorment dans la même chambre et des kinés sur place, même en été. Mais aussi un grand jardin traversé par un charmant ruisseau, des repas préparés sur place, un chien présent dans les lieux, une bonne première impression.

Il y a eu un peu de flottement sur la durée du séjour, puis au cours d'une conversation un peu "cartes sur table", mon père a acté qu'on s'engage à un séjour deux mois. Cette durée me semble préférable pour tout le monde : pour que mes parents trouvent leurs marques et prennent leurs aises, mais aussi pour nous, et je pourrai dire égoïstement pour moi, pour avoir le temps de souffler.

A l'instant, c'est plutôt le sentiment de soulagement et la perspective du répit qui dominent. Mais la culpabilité reste quand même en toile de fond, surtout que ma mère a eu à plusieurs reprises des réactions assez violentes contre le projet ("Je préfère mourir, prendre une pilule"). Nous lui présentons ce séjour comme des vacances et je ne pense pas que ce soit faux : changer de cadre pour eux et surtout mon père qui est quand même confiné depuis 9 mois, avoir des activités sur place, rencontrer de nouvelles personnes.

J'espère que tout cela va leur faire du bien. Je pense cependant que ma mère est par nature résistante au changement et à la nouveauté, de tout temps pas à l'aise avec les gens nouveaux ou les gens tout court. Quant à mon père, il a toujours été plus sociable, aventureux et ouvert, mais il reste à voir si la maladie et l'inconfort vont lui permettre de mobiliser ces ressources-là. Réponse à partir du 1er juillet.

Ma mère a des expressions bien à elle pour exprimer sa surprise, son étonnement, ce sentiment d'être perdue, ses peurs.

Souvent elle s'exclame "Ah ben dis donc" quand elle découvre un fait qu'elle avait oublié, dont l'ampleur la choque. Dans ce "Ah ben dis donc", il y a de l'incrédulité, de la désorientation, une perte des repères principaux.

"Je ne sais plus qui je suis", "Je suis mariée, veuve ou divorcée?" "J'ai eu des enfants?", me demande-t-elle à moi, sa fille, droit dans les yeux. Je sais que j'ai un "pouvoir" apaisant pour elle. Mais parfois, je doute de qui je suis à ses yeux tandis que d'autres fois, c'est très clair ("Mais tu habites à Paris. C'est pas possible que tu sois toujours avec nous").

La fluctuation est grande entre "On ne peut plus rester tous seuls", "Je n'arriverai pas à m'occuper de Claude" et leur contraire "Mais on peut bien se débrouiller tous seuls, avec les repas qui sont livrés". Ces allers-retours sont surprenants : on a du mal à accepter que quelqu'un puisse bien saisir la situation à un moment et être complétement déconnectée de la réalité un peu plus tard. Accepter cette fluctuation est indispensable pour vivre paisiblement avec quelqu'un qui a des troubles cognitifs importants. Sinon c'est la frustration et la colère assurées. Au contraire, apprécier les moments positifs et prendre les moments de confusion comme ils viennent permet de rester calme et de contribuer à l'apaisement de l'autre.

Souvent une thématique s'incruste dans son esprit et produit une inquiètude en boucle qui n'est pas accessible à la raison. C'est particulièrement vrai le soir. "Je n'ai pas fermé la maison" ou "Je n'ai pas dit où j'étais" ou encore "Tu as dit que tu allais partir". Si elle est couchée, elle peut se relever 3 fois, 4 fois, 5 fois, 6 fois sur ce thème et venir nous voir. La rassurer est alors très difficile car les explications logiques semblent glisser sur elle et ne pas l'atteindre. Et puis à un moment, elle doit lâcher prise et n'a plus besoin de venir se rassurer auprès de nous. Elle s'est endormie.

Le sommeil a toujours été un refuge privilégié pour ma mère. Ces temps-ci, il reste utile. Longues nuits, siestes du matin, siestes de l'après-midi la ressourcent et pendant ce temps, elle est libérée de l'anxiété. Et pendant ce temps, nous faisons une pause de notre rôle de rassurance. Autre source de rassurance, notre petit chiot qui a adopté ma mère naturellement. Tous les matins où Abricot est là, elle ressemble la découvrir avec plaisir et adore la caresser.

Parmi ces manières sympas dont passe le temps, je garde notre balade musicale la semaine dernière. Organisé dans un village pas loin, ce temps proposé par les profs et les élèves du conservatoire de musique a mélangé une promenade dans les bois et des intermèdes musicaux (accordéons, flûtes, trompettes, musique trad, chorale,...). Un excellent moment qui remet dans la vie.

Depuis maintenant 5 semaines, je suis en congé proche aidant. Je travaille en début de semaine, reçois mes patients dans mon cabinet à Châtellerault, travaille de nouveau le soir comme d'habitude. Puis le mardi soir ou le mercredi soir venu, je prends ma casquette 100% aidant pendant 4 ou 5 jours.

Comment se passent ces journées? Le premier jour, je m'étais fait une "to do list" sur un petit papier : pas toutes les tâches routinières, mais les plus gros projets (la recherche d'une maison de retraite temporaire pour l'été, des projets de jardinage,...) et puis j'ai eu envie de rayer chaque tâche accomplie en couleurs pour booster le sentiment d'efficacité personnelle (voir Bandura).

De fil en aiguille, j'ai décidé de continuer cette pratique pour chaque journée d'aidante à plein temps. Je suis curieuse d'où passe ce temps. Un temps suspendu, chargé (je peux maintenant affirmer clairement que ce ne sont pas des vacances), parfois empreint de routine un peu anésthésiante (repas, courses, aide très rapprochée à mon père, temps plus libre avec ma mère). Mais aussi un temps précieux, riche, appréciable.

De mon contact avec des aidants pendant un de mes stages en master (plateforme d'accompagnement et de répit des aidants), je garde certains commentaires en tête. "Notre maison est devenue un hall de gare, il y a des gens, toujours différents, qui entrent et qui sortent de chez moi", par exemple. "La maison est devenue comme une chambre d'hôpital".

Depuis 6 mois exactement que mon père est rentré de trois mois à l'hôpital, nous vivons quotidiennement en effet beaucoup de passages. Déjà avant cela, nous avions embauché une aide soignante et Emma pour s'occuper de ma mère qui ne pouvait pas rester seule. Alors comment ça fait?

Et bien oui, c'est étrange. Le passage des intervenantes du SSIAD ou de l'ADMR, c'est trois fois par jour en semaine et deux fois par jour le weekend. Je trouve les intervenantes top. Elles sont globalement douces, gentilles, professionnelles. Quand je suis là, nous discutons quelques instants, pour des sortes de transmissions rapides. Mais principalement, elles ferment la porte de la chambre et s'occupent de mon père en toute autonomie. Bien sûr, elles ont toutes leurs petites habitudes. 

Il faut s'adapter aux heures de passages. Pour l'ADMR, nous avons un planning mensuel et nous savons qui passera et à quelle heure. Pour le SSIAD, nous ne savons pas. A de rares occasions, il y a des petits incohérences : l'une passe très tard et la suivante très tôt, ce qui a peu de sens. Ou bien, l'attente est un peu longue avec un passage pour la toilette à midi! Ou un passage du soir à presque 20h00. Mais là aussi, c'est rare.

Côté matériel, nous avons pu faire des aménagements bien pratiques dans la chambre qu'occupe mon père. A part, le fauteuil roulant qui trône dans le salon quand mon père ne l'utilise pas et la chaise percée qui est stockée dans une salle de bain, les espaces communs ne sont pas trop envahis de rappels de la dépendance. Et cela me semble important pour tous et en tout cas pour moi, peut-être égoïstement.

Mais ce n'est pas tout. Mes parents ont aussi une aide soignante qui est avec eux trois jours + une matinée par semaine. Et là, c'est un peu plus dur. Ce n'est pas quelqu'un qui ne fait que passer pour 30 minutes et au revoir. C'est quelqu'un qui arrive à 9h00 et repart à 17h00. C'est quelqu'un qui prépare le déjeuner, aide ma mère à s'habiller et à s'occuper, fait des lessives, vaque dans toute la maison. Cela m'est plus difficile de savoir quelqu'un dans mon espace. D'ailleurs, la porte de ma chambre est toujours fermée et j'abhorre l'idée qu'elle pourrait y rentrer.

C'est quelqu'un à qui il arrive de porter des jugements basés sur ses ressentis (il faudrait jeter ce maillot de corps qui est un peu éliminé au cou ou faire ceci ou cela). Je vis ces remarques assez mal, je dois dire. Comme des intrusions, des jugements. Je ne suis pas à l'aise avec tout cela, même si ça se passe globalement bien. Peut-être que je reporte ma colère et ma tristesse de la dépendance de mes parents sur elle et de ce qu'elle me fait vivre par richochet, comme sur un bouc émissaire. En tout cas, c'est une composante importante de ma vie actuelle.

Après l'impuissance, la culpabilité. Ce "métier" d'aidant, comme celui de parents, n'est pas toujours hyper confortable. Il s'accompagne parfois d'une ribambelle d'émotions moyennement agréables. Attention, il y a aussi des émotions positives dans le lot.

Il y a 15 jours, au début de mon congé de proche aidant, j'ai finalisé et envoyé des dossiers de demande d'hébergement temporaire. On m'en a parlé avant même que mon père sorte de l'hôpital. "D'accord, vous préparez le retour à domicile. Mais il va falloir que vous fassiez des demandes anticipées en Ehpad pour avoir une solution si ça ne se passe pas bien à la maison." Six mois plus tard, ça se passe plutôt bien à la maison.

Pourtant, il nous faut envisager un peu de répit. Les deux salariées de mes parents ont besoin de prendre des vacances. Moi aussi. Depuis 9 mois, je suis sur le pont 4 ou 5 jours sur 7. Tout va bien, le congé aidant aide déjà. Mais j'ai besoin de vraies vacances, j'ai besoin de ne pas être toujours là, présente, active.

Nous en avons bien discuté en amont. Avec mon père, c'est possible d'en parler et il comprend. Avec ma mère, c'est plus délicat. En plus de ne pas retenir la conversation, il y a une inquiétude qu'elle en retienne simplement une anxiété, un flou qui va la déstabiliser.

En tout cas, avec l'aide de leur médecin traitant qui devait remplir une partie du dossier, j'ai pu compléter un dossier de demande pour chacun et les envoyer électroniquement à sept maisons de retraite grâce au site ViaTrajectoire. Processus très fluide et facile techniquement. 

Emotionnellement c'est autre chose. "Tu les abandonnes, tu te débarrasses d'eux, tu ne peux pas faire ça." Je les imagine, surtout j'imagine ma mère, complètement perdue, ne comprenant pas ce qu'elle fait dans un nouvel endroit inconnu. Etrangement, jusqu'à cet instant où j'écris, je n'ai pas imaginé le départ de la maison et l'arrivée sur place. Juste les savoir ailleurs pendant que je reprendrai un peu de liberté, indispensable, mais il me semble difficile en amont de profiter pleinement.

Etonnament, j'ai eu immédiatement deux appels suite à l'envoi du dossier. Déjà une visite où j'ai beaucoup hésité à aller avec ma mère. Son verdict : "C'est très accueillant ici, mais je ne veux pas y venir". Une deuxième visite est prévue dans quelques jours. Je suppose que je devrais aussi relancer les autres établissements qui n'ont pas répondu.

Cette étape qui semblait si difficile est passée. J'ai appuyé sur "Envoyer" et rien de terrible ne s'est passé. J'ai visité une maison avec ma mère et elle n'a pas été trop troublée les jours suivants (enfin, si, elle était troublée les jours suivants, mais pas plus que d'habitude et sans qu'on puisse établir de lien direct entre la visite et le thème de ses inquiétudes).

Affaire à suivre...

Me voilà pendant deux mois en "congé proche aidant".

De quoi s'agit-il? "Le congé de proche aidant permet au salarié de s'occuper d'une personne handicapée ou âgée ou en perte d'autonomie. Ce congé est accessible sous conditions (lien familial ou étroit avec la personne aidée, résidence en France de la personne aidée) et pour une durée limitée....Il permet au salarié de cesser temporairement son activité professionnelle pour s'occuper d'une personne handicapée ou invalide ou en perte d'autonomie ou âgée ou avec laquelle il réside ou entretient des liens étroits et stables." 

Voici les textes officiels : le congé proche aidant, le congé proche aidant quand on travaille dans la fonction publique, mais aussi sur l'Allocation Journalière du Proche Aidant (Ajpa) de la CAF. S'il a été facile d'obtenir le congé auprès de mon employeur, je n'ai pas encore fait les démarches pour l'Ajpa et c'est à voir si je vais m'en occuper car les dossiers commencent à me sortir par les yeux. 

On peut prendre un maximum d'un an de congé proche aidant dans une carrière. Par contre, l'Ajpa est versée dans la limite de 66 jours sur toute une carrière professionnelle (elle s'élève à 65,80 euros par journée au 1er janvier 2025). Cherchez l'erreur! Quand on vous dit que les proches aidants portent un poids, entre autre financier, en voici une preuve.

J'ai donc cessé pour deux mois mon activité à l'hôpital à Paris. Pendant ces deux mois, je continue mon activité libérale dans la ville de mes parents, mais je serai beaucoup plus présente et moins tiraillée entre mes deux vies avec du temps dédié à eux et aussi j'espère à prendre un peu de repos pour moi. Un repos que je considère comme très mérité après 8 mois d'un rythme très soutenu. L'objectif est de mener à bien plusieurs projets les concernant, sans être sans cesse en train de faire deux choses en même temps (passer des appels concernant mes parents pendant ma pause déjeuner par exemple). Je veux du temps de qualité.

Notamment je pense faire plus de choses avec ma mère qui est très mobile, mais ne bouge pas beaucoup car si une personne s'occupe d'eux deux, il n'est pas possible de bouger. J'envisage même de l'emmener à Paris passer deux jours, un séjour comme elle n'en a pas fait depuis un bon moment. Cela me semble juste qu'elle est plus de distraction et en même temps, je me sens déjà coupable de laisser mon père dans sa "prison". Le rôle daidant, comme celui de parent, est un exercice en culpabilité incessante!

En tout cas, n'allez pas me dire que je suis en vacances pendant deux mois. Cela me mettrait très en colère.

Ce dont j'ai envie de parler aujourd'hui est difficile à illustrer d'une photo. Car illustrer la frustration, l'impuissance, l'incompréhension, le mal-être est difficile. Alors je choisis quand même cette photo de mon père dans un moment agréable.

Accompagner une personne qui est passée de l'autonomie à la dépendance en quelques heures n'est pas facile. Qui plus est quelqu'un d'actif qui n'arrêtait pas une seconde malgré l'emprise grandissante de la maladie de Parkinson. La douleur de mon père est physique et psychologique, son mal-être est général. Chacun réagit comme il peut à un tel bouleversement et situation nouvelle, frustrante, injuste et sans espoir d'amélioration. On ne peut d'ailleurs s'empêcher de se demander comment on réagirait soi-même, en pareilles circonstances.

Mon père qui ne se plaignait guère se plaint maintenant souvent. Ses plaintes sont exprimées devant nous qui nous occupons de lui au quotidien, devant les intervenantes extérieures (un seul homme parmi le personnel du SSIAD et de l'ADMR, sans surprise), devant la famille et les amis qui viennent nous voir.

Il exprime souvent son mal-être par des demandes d'aide incessantes. Comme aucune position n'est jamais confortable très longtemps, ses demandes se multiplient. "Mets-moi au lit", "Je veux aller dans le fauteuil", "Je serais mieux sur le bord du lit". Et mille autres formes de demandes d'attention. Il ne peut pas faire tout seul, il nous demande donc de faire pour lui. Comme il est presque constamment intranquille quand il est éveillé, il demande beaucoup et souvent.

Sa seule possibilité d'agir est de demander qu'on fasse pour lui. Physiquement, il ne peut rien commander à son corps. Par la parole, il peut encore créer du changement, du mouvement, de l'action. Et donc mon père ne se prive pas de nous faire courir dans tous les sens! Selon l'heure du jour et de la nuit, selon les circonstances, une, deux, voire trois personnes se précipitent pour répondre à sa demande et faire ce qu'il demande.

Dans un autre cadre, je me suis rendue compte il n'y a pas si longtemps que, souvent, les gens qui peuvent nous peser ont tendance sans le vouloir à nous faire vivre ce qu'ils vivent eux-mêmes, leur propre frustration et impuissance. Ils nous font faire l'expérience de ce qu'ils vivent et de ce qui les ronge. Je crois que ce constat s'applique pleinement ici.

Pour les autres qui ne vivent pas au quotidien avec lui, cette expression de son mal-être est difficile à constater et à ressentir. Ils ont envie d'agir eux aussi. Ca s'est un peu calmé, mais ça revient régulièrement. Selon leur position, ils font appel à leur imagination pour proposer une solution qui viendrait soulager et mon père et eux qui vivent sa frustration. Qui une nouvelle crème, qui un nouvel engin, un nouveau matelas ou fauteuil. Ils veulent tous arrêter de ressentir cette énorme frustration de voir leur patient, leur proche, leur ami souffrir. 

Bien sûr nous sommes preneurs d'idées qu'elles viennent des professionnels ou des proches. Mais nous savons aussi que, malheureusement, le soulagement est souvent éphémère. Si au début nous nous précipitions pour accomplir chaque suggestion, je prends aujourd'hui plus de recul. Non, je ne suis pas insensible à la souffrance de mon père. Je suis juste devenue réaliste par l'expérience des derniers mois : on ne peut pas tout changer constamment. Par ailleurs, j'affirme de plus en plus (surtout à Emma et à Anne) que nous pouvons lui demander d'attendre, de patienter, de donner une chance à une nouvelle solution avant de l'abandonner pour une autre ou pour un retour en arrière.

Un autre effet de cette envie de chacun de l'aider peut avoir pour résultat de me faire sentir accusée de ne pas tout mettre en oeuvre (oui, même quand on est conscient, cette petite griffure de la culpabilité peut être mordante), de se sentir incomprise par les autres (même parfois par ceux qui ont vécu des situations similaires) et puis aussi de s'agacer quand même malgré toute la bonne volonté.

Parce que l'impuissance, en dépit de tous les efforts et justement à cause de tous ces efforts, reste forte devant la souffrance qui n'est pas soulagée. "Je suis impuissant, mais je peux être présent", nous dit Christophe André dans ce podcast sur les idéaux de la puissance et l'adaptation au constat de l'impuissance. "Et la présence est un geste important dont le contraire serait la fuite ou l'absence. De mon mieux, je me tourne vers des actions de plus basse ambition, des gestes simples. Dans ces instants, ce qui est difficile est de renoncer aux grandes solutions, mais pas aux petites actions. La menace de l'impuissance, c'est le désespoir et la solution, c'est l'espérance."