Les Kelloucq en voyage

On pourrait craindre que je sois en train de prendre un virage morbide avec mes posts récents centrés sur la mort. Mais pour le coup, le Père Lachaise était déjà un endroit que je fréquentais de temps en temps avant que la mort ne vienne de nouveau frapper près de moi.

Depuis 2021, je travaille dans le 20e, à deux pas du cimetière le plus connu de Paris et peut-être du monde sans exaggérer. Parfois quand je quitte le travail en fin d'après-midi et que j'ai le temps, je traverse le Père Lachaise pour rejoindre la ligne 3 un peu plus bas, à la station Père Lachaise justement. C'est un endroit fascinant et apaisant, un vrai havre de verdure et de vie dans la ville.

Et encore je le traverse en toute ignorance, simplement guidée par mon envie, le long des "avenues" ou des petits chemins de traverse. Sans avoir jamais pris le temps de suivre un véritable guide comme on en croise de temps en temps ou bien de participer au Printemps des Cimetières pour en découvrir la richesse historique, patrimoniale ou naturelle. 

Moi qui préfère m'abstenir le plus possible de visiter les cimetières familiaux car ce n'est pas là que j'ai envie de me souvenir de "mes morts", j'aime paradoxalement visiter des cimetières où "reposent" des inconnus, des anonymes. Enfin, au Père Lachaise, il y en a des inconnus par milliers, mais aussi des morts célèbres dont certains attirent les visiteurs de loin.

Récemment, à l'occasion d'une journée de congés, j'avais rendez-vous pas loin du Père Lachaise. J'ai pris avec beaucoup de plaisir la décision d'arriver et de repartir par le cimetière, en mode flânerie. A l'entrée, les groupes de touristes sont agglutinés. Des groupes d'endeuillés parfois aussi. Mais on retrouve vite le calme dès qu'on s'enfonce dans le coeur du cimetière.

Des connus, j'en ai croisé quelques-uns ce jour-là, par le plus grand des hasards car je n'utilise aucune carte : Parmentier (son tombeau est parsemé de pommes de terre décorées laissées par des admirateurs? des fans de pommes de terre? des petits rigolos?) ou encore Molière et La Fontaine dont les tombeaux sont côte à côte, dans un enclos candenassé! Ironique quand on sait que ce ne sont sans doute pas leurs corps qui y reposent et que Molière avait dû être enterré en catimini, ailleurs, à cause de ce métier de comédien lui valant d'office l'ex-communication. Bon, passons.

D'autres tombes attirent l'attention comme celles de ces hommes (plus souvent que des femmes) qui étalent leur CV prestigieux sur leur pierre tombale comme si ils s'attendaient à un entretien d'embauche pour entrer au paradis. Je suis sans doute un peu dure : ils étaient fiers de leur réussite terrestre, ce n'est pas un crime. On y découvre des vicomtes, des marquises et des princesses, des armateurs et des chanteuses, des acteurs et des couples, des chapelles très abandonnées. Oui, ce lieu respire la mort, la vanité des hommes, l'universalité de la finitude et de la séparation parce que les tombes nous parlent autant des vivants que des morts.

Mais il respire aussi la vie par toute sa biodiversité débridée et triomphante. Et aussi par nous, les vivants qui déambulons dans ces lieux qui, bien qu'ils soient le plus grand espace vert de Paris intra-muros, ne sont pas un "parc" ou un "jardin" comme les autres. Nous les vivants qui ne traversons pas le Père Lachaise comme n'importe quel endroit, mais avec un certain respect, une certaine solemnité légère.

Et puis parce que je suis une vivante et que j'éprouve la sensation de faim, j'ai fait à quelques pas du Père Lachaise la découverte d'un restaurant qui m'a scotchée et où j'ai invité EJ à venir déjeuner à l'improviste. Bluffés par Jolie Môme sur la place Melina Mercouri, un lieu qui a l'air de nourrir les corps et les esprits, comme nous l'a raconté le maitre des lieux en nous faisant visiter, suite à une question de ma part, les toilettes très artistiquement décorées et l'espace brocante où trône un hommage à Marcel Trillat que je ne connaissais pas (assez). "Tu commences à t'incliner, t'es foutu". Conclusion, les cimetières font partie de la vie.

 
















C'est un biais de trouver sur mon chemin en ce moment autant de chansons sur le deuil. En voici une autre de Feu! Chatterton, un groupe que j'aimais déjà beaucoup...musique, paroles et poésie.

Pour l'écouter (version live dans un festival en juin 2025)

 

Cela fait bientôt 7 semaines que mon père est mort. Et pourtant, ce jour et cet appel, en quittant le marché, semblent à la fois tout proches et très lointains. Plus d'une fois déjà, il l'avait échappé belle. Plus d'une fois déjà, nous avions cru que c'était fini.

Y compris 3 semaines plus tôt où la maison de retraite nous avait appelés pour dire qu'il était dans le coma et qu'il fallait venir au plus vite. Et puis il avait rebondi, très vite et pleinement. Si bien qu'on peut dire que ces trois dernières semaines, il allait bien. La lune de miel, le mieux avant le pire.

Je suis heureuse que Guy et Lucienne par exemple soient venus le voir pendant cette période. Nous avons passé un bon moment ensemble. Ce fut aussi la dernière fois que j'ai vu mon père. Le weekend suivant, j'avais un événement associatif important à mes yeux à Toulouse et je ne suis pas allée dans la Vienne. Le weekend de sa mort, nous étions tous les quatre sur place et nous allions aller les voir dans l'après-midi. Hasard? 

La veille, je l'avais eu au téléphone au début de ma journée de travail. Il m'avait appelé, peut-être confus ou impatient, pour savoir si on venait ce jour-là et je lui avais rappelé qu'on venait tous les quatre le lendemain. J'aurais très bien pu ne pas prendre son appel car il m'appelait beaucoup. Je suis tellement heureuse d'avoir répondu. Même si cet appel n'avait rien de mémorable. A part, a posteriori, d'être notre toute dernière conversation.

Même quand on sait que ce n'est pas la grande forme, que le corps est épuisé, que l'esprit n'en peut plus, que la volonté n'y est plus tout à fait, la finalité de la mort sidère, prend à la gorge, est incroyable. On n'y croit pas, les pensées se rebellent. Je crois qu'une partie de moi n'y croit toujours pas tout à fait.

Je me souviens que, quand mon frère est mort, j'ai eu des moments où, pendant quelques secondes, j'avais l'impression d'avoir imaginé ou inventé sa mort, dans un délire malsain. Je me rappelle d'un de ces moments avec une grande précision, où j'étais et ce que je faisais. Et puis la réalité s'imposait : je n'avais rien inventé du tout. Mon esprit avait essayé de fuir la réalité quelques instants avant d'y être ramené avec brutalité.

Ce nouveau deuil est moins inadmissible parce que l'idée faisait forcément son chemin depuis quelques temps pour un homme qui avait vécu sa vie et était de santé de plus en plus fragile. Comme une petite flamme dans la tempête.

Je viens de découvrir la chanson "Chanson pour un enterrement" de Grégoire et je vous la partage car elle résonne sans doute pour beaucoup de gens en deuil. 

Et puis il a aussi écrit Ta main pour ses frères. 

Merci à toutes et à tous d’être là autour de Claude aujourd’hui. Vous avez voyagé pour arriver jusqu’ici et votre présence est un grand réconfort.

 

Puisqu’il s’agit selon l’expression du « dernier voyage » de Claude, je voulais dire quelques mots sur son chemin et son voyage.

Claude a fait de nombreux voyages dans sa vie. Nous sommes des êtres en mouvement et Claude a beaucoup bougé.

 

Le premier voyage a été de quitter Ingrandes où il est né à Battreau sur le bord de la Nationale (il racontait des souvenirs de la débâcle des troupes nazies remontant vers le nord quand il avait à peine 4 ans). Pour arriver ici à Oyré. Avec ses parents, Robert et Marie, et son frère Robert, il a habité au pied de cette église. Pour cette raison, mais aussi parce qu’il a été enfant de choeur dans cette église Saint-Sulpice et qu’il a ensuite passé beaucoup de temps dans les églises à les rénover, il nous a semblé une évidence que son dernier voyage passe par ici aujourd’hui.

 

Après avoir vécu dans le bourg, sa famille a fait un saut de puce jusqu’aux Fravalières. Et comme vous le savez sans doute il a travaillé pendant plus de 25 ans à rénover et à bichonner cette maison des Fravalières que nous aimons autant que lui l’aimait. C’est pourquoi c’était aussi une évidence qu’il y repose cette semaine.

 

Après Ingrandes et Oyré, le cercle de ses voyages s’est élargi quand il est devenu apprenti chez son oncle Jean à Ciran en Indre-et-Loire, à 30 kms d’ici. Il venait rendre visite à ses parents et il repartait le dimanche soir en vélo. Cet apprentissage de maçon l’a mis sur le chemin du métier qui l’a vraiment animé, le métier de tailleur de pierre.

 

Pour poursuivre cette envie de tailler la pierre, le cercle s’est encore élargi quand il s’est lancé dans le Tour de France des Compagnons du Devoir qui l’a mené à Bordeaux, à Rodez, à Marseille, à Nantes notamment. Il y a quelques années, avec Maman, ils avaient passé une nuit dans la Maison des Compagnons à Nantes car on peut parfois revisiter des étapes de notre voyage. Que peut-on bien se dire quand on revient un demi siècle plus tard sur un lieu marquant de sa jeunesse?

 

« Confiance, générosité, fraternité, patience, exigence et recherche perpétuelle du travail bien fait ». Je pense que Claude avait intégré pleinement les valeurs des Compagnons du Devoir qui lui ont servi pour le reste de son chemin de vie. A l’exception de la patience peut-être! Je pense aussi que leur devise  - « Ni se servir, ni s'asservir, mais servir » a été un repère pour lui.

 

Il y a bien sûr un autre voyage, un premier voyage hors des frontières, dont il parlait assez peu, celui qui l’a emmené en Algérie. Comme en témoigne aujourd’hui la présence des porte-drapeaux de la FNACA. Ce n’était pas un voyage par choix ou par plaisir. Mais il en a rapporté quelques mots d’arabe parce que je pense que Claude avait une capacité naturelle à communiquer et qu’il était fondamentalement curieux des autres. Toujours et partout même s’il n’y avait que quelques mots en commun, rien ne pouvait l’empêcher d’aller vers les autres. La lecture était pour lui une autre façon de voyager, Claude était un lecteur passionné. Depuis enfant quand il avait dévoré la bibliothèque de l’école de Oyré.

 

La rencontre avec Nicole au début des années 1960 a été plus forte que l’appel du Tour de France. Il est revenu dans sa région d’origine pour fonder une famille avec elle et pour lancer son entreprise qui ont été, toutes les deux, des sources de fierté et de satisfaction. Sans doute aussi parfois de soucis et d’inquiétude, comme dans toute vie. 

 

Mon ami Yves m’a envoyé un message cette semaine qui encapsule l’homme de famille et le travailleur : « J'ai toujours apprécié ton papa. Je l'ai connu du temps de la gymnastique quand il nous emmenait ton frère, Franck et moi au gymnase Verdun et à la Gornière. Il était présent, gentil et bienveillant. Plus tard j aimais bien le voir au volant de sa 404 magnifique le plus souvent tout blanc de poussière un bras à la portière et son chapeau sur la tête. Des belles images d’un homme qui aimait son métier. »

 

Des voyages, il en a fait d’autres avec Maman, avec Marylène, avec Guy et Lucienne, avec les amis. Avec nous aussi, EJ, les enfants et moi. Nous avons sillonné ensemble l’Ouest des Etats-Unis et du Canada. Il s’était mis à apprendre l’anglais et il n’hésitait jamais à lancer des conversations avec des inconnus.

 

Comme m’a dit notre ami californien Stew : « Quand je l’ai regardé dans les yeux pendant que nous discutions, je me souviens avoir vu une véritable étincelle dans son regard. J'ai pensé que cette étincelle était une marque d'appréciation pour la vie qu'il avait vécue et pour sa conscience que discuter avec d'autres personnes et créer des liens avec elles était une belle façon enrichissante de passer l’après-midi. »  

 

Vous avez tous fait des voyages avec Claude, des parties de son chemin et de votre chemin. Qu’il ait été votre collègue, votre ami, votre beau-frère, votre tonton, votre beau-père ou votre grand-père. Vous êtes maintenant les dépositaires de ces souvenirs communs. Ils continueront à vivre avec vous et une partie de Claude lui survivra dans nos souvenirs.

 

 

Depuis samedi dernier, ce matin où il ne s’est pas réveillé, son voyage a peut-être continué. En tout cas, il s’est libéré de ce corps qui l’emprisonnait depuis 18 mois après qu’il ait lutté vaillamment pendant plusieurs années contre la maladie de Parkinson, une maladie qui empêche le mouvement. Un comble et un supplice pour un hyperactif comme Claude, contraint à un difficile voyage intérieur d’acceptation. Claude a peut-être rejoint son fils, mon frère Philippe. Je n’en sais rien. Mais les imaginer ensemble est rassurant et réconfortant. Comme votre présence aujourd’hui et comme cette cérémonie que nous allons vivre ensemble.

 

















Au-delà des troubles moteurs, la maladie de Parkinson provoque des symptômes non-moteurs et notamment psychiatriques, tels que dépression, anxiété, hallucinations, délires, apathie et anhédonie, comportements impulsifs et compulsifs, et dysfonctionnement cognitif (difficulté de concentration, de planification, de mémoirisation, de langage, de prise de décision,...). En cause dans ces manifestations non-motrices, toujours la dopamine dont les niveaux diminuent dans le cerveau des malades, mais aussi la sérotonine dont la sécrétion est également affectée par la maladie.

Les hallucinations sont courantes dans la maladie de Parkinson. "Les hallucinations représentent un aspect délicat et parfois méconnu de la maladie de Parkinson. Celles-ci sont pourtant très répandu, avec une estimation de 30 à 75% des personnes atteintes qui vivent avec. Elles peuvent survenir avec l’évolution de la maladie. Ou alors en tant qu’effet secondaire des médicaments contre la maladie de Parkinson", nous dit France Parkinson.

Mon père n'avait pas eu d'hallucinations, à ma connaissance, avant sa chute et son hémorragie cérébrale. Ou bien il n'en avait pas parlé car c'est assez stigmatisant de dire qu'on voit des choses qui ne sont pas réellement là. Les hallucinations sont apparues à l'hôpital. On peut donc se demander si elles sont dûes à Parkinson ou si elles sont une conséquence des lésions cérébrales causées par la chute. Quoiqu'il en soit, elles sont revenues à quelques reprises. Un enfant dans la chambre, un chat qu'il voit sur son lit ou autour.

Ce qui est beaucoup plus courant pour lui sont des délires également assez fréquents pour les malades et dus en partie à la maladie et en partie au traitement dopaminergique lui-même. Le traitement aide et le traitement entraine d'autres problèmes. Pour mon père, c'est le symptôme non-moteur qui me semble le plus actif et qui sans doute accentue l'anxiété et la dépression, sans nécessairement qu'on détermine la cause et la conséquence. Il tient très souvent des discours très élaborés sur le fait d'être emprisonné, retenu contre son gré, d'avoir été kidnappé ou pris en otage.

Et je pense qu'on peut tout à fait comprendre qu'il ait produit et qu'il adhère à ces explications à sa dépendance actuelle. Ces idées délirantes sont également apparues à l'hôpital où il pouvait nous appeler au téléphone pour venir le libérer. Elles ont disparu quand il était à la maison. Et elles sont réapparues en force après quelque temps à la maison de retraite. Difficile de ne pas ressentir de la culpabilité, tant le lien est clair. En parler avec lui et lui expliquer la situation peut, temporairement, l'apaiser. Mais ces idées reviennent toujours et il y adhére fortement. Plus rarement, la thématique des délires a été la jalousie. Mais 9 fois sur 10, c'est le sentiment intime d'être retenu prisonnier. 

Est-ce que quelques minutes après minuit dans la nuit du 31 décembre au 1er janvier est trop tôt pour tirer un bilan de ces fêtes 2025-2026? Peut-être un peu, mais allons-y quand même. 

Nouveauté cette année, héberger mon cousin et ses deux petits garçons chez nous pendant sa visite de Noël. On se voit tellement rarement que c'était une occasion en or pour passer du temps ensemble. Les garçons sont charmants, curieux, bien élevés, enthousiastes. Ils ont adoré jouer avec les Lego et aussi à Magic avec Emma. Le plus grand a participé à la préparation du réveillon de Noël, dans la joie. Un vrai plaisir.

L'autre nouveauté, comme je l'ai déjà dit, est qu'EJ n'était pas avec nous, ni pour Noël, ni pour le Nouvel An puisque pris dans son activité bénévole à Paris. Mais la bonne surprise est qu'il est venu entre les deux fêtes finalement et que, comme prévu, il revient demain pour quelques jours. C'était différent, mais c'était comme ça.

Avoir EJ avec nous était particulièrement agréable le jour où mes parents sont venus passer la journée. Sans lui, l'occasion aurait été moins complète. Tout s'est très bien passé. Par miracle, ma mère ne s'est pas retrouvée coincée dans une boucle sur le pourquoi, qui, où, comment. Elle a semblé apprécier les différents temps de la journée : un tour du jardin dès leur arrivée en ambulance à la demande de mon père, puis l'apéro devant la cheminée et la raclette toujours si sympa, une petite marche après le déjeuner suivie de la visite de Catherine et François. Avoir sa soeur à ses côtés était la cerise sur le gâteau! Pour mon père, malgré des propos incohérents par moments, je l'ai senti bien présent, pas épuisé comme parfois. Grâce à une profonde sieste dans son fauteuil roulant, il a pu recharger ses batteries en milieu d'après-midi.

Ils sont repartis tranquillement. Je suis curieuse de voir quels souvenirs a laissés cette journée. Nous aurons l'occasion d'en parler dès aujourd'hui puisque nous allons, Marylène et moi, déjeuner à la maison de retraite. Avec un nouvel artiste pour l'animation musicale. Le 25 décembre avait été très cool dans cette veine, avec un déjeuner très bon et en musique. L'occasion pour ma mère de faire quelques pas de danse avec Emma et avec moi.

Comme je l'avais dit, il était important pour moi qu'ils puissent passer une journée chez eux, dans cette maison qui tient tellement à coeur à mon père surtout, cette maison qu'il a retapée de fond en comble. Devant ce succès, on peut envisager de recommencer à une autre saison. Une saison chaude par exemple. Car nous allons vers les beaux jours, imperceptiblement. 

Depuis "toujours", si nous étions en France, nous passions Noël avec et chez mes parents (OK, je vois une ou deux exceptions). Et même en vivant aux Etats-Unis, nous avons parfois reçu leur visite pendant les fêtes en compagnie de ma belle-famille, dans des ambiances très festives et des activités à un rythme effréné assez différent de nos Noëls français.

L'an dernier, alors que la situation avait commencé sa longue dégringolade, nous avions passé les fêtes plus que jamais tous ensemble dans cette maison si chaleureuse. Feux de cheminée à fond. Je pense pouvoir dire, sans enjoliver, qu'elles avaient été joyeuses, ces fêtes.

Cette année, force est de constater que le changement est majeur. Mes parents ne seront pas avec nous pour le réveillon familial qui aura lieu chez nous à la campagne selon une nouvelle tradition établie depuis le Covid, mais avec la plupart des mets apportés par Marylène et d'autres contributions des uns et des autres.

Pendant ce temps-là, mes parents seront à la maison de retraite. Maison de retraite déjà joliment décorée (et même rénovée pour ce qui est de la salle à manger) depuis deux semaines. Mais on a du mal à imaginer que c'est la même chose. Je ne sais pas comment je ressentirai les choses ce soir-là, mais la perspective me serre le coeur à l'avance. 

Le lendemain, le jour de Noël, les enfants et moi déjeunerons avec eux autour d'un menu très alléchant proposé par le chef. Notre table pour cinq est déjà réservée. Pas pour six car EJ sera à Paris pour remplir son engagement de bénévole dans une soupe populaire, responsabilité dont il ne veut pas se défausser cette année. Encore une autre première en 32 ans, Noël et le 1er de l'An sans EJ!

Nous envisageons aussi une journée pour mes parents à la maison pour le début de la semaine suivante. Elle exige un transport en ambulance pour mon père et de rester plusieurs heures sans pouvoir s'allonger "correctement" puisque nous n'avons plus de lit médicalisé au rez-de-chaussée. Après une visite médicale en début de semaine où j'ai constaté son inconfort et sa fatigue, je me demande où se situe la ligne entre agréable et pénible pour lui tandis que pour eux deux, je me demande si ce retour éphémère peut être plus douloureux que plaisant. Nous en avons parlé aujourd'hui en déjeunant ensemble, en compagnie de Marylène déjà arrivée dans le Poitou pour les fêtes. Mon père me dit qu'il veut venir. Mais mon père a été très incohérent pendant une bonne partie du temps aujourd'hui.

Cette visite chez eux, la première depuis leur départ en juillet qui devait être temporaire, est un point important. Qu'elle se fasse ou pas ne change pas fondamentalement la donne. Mais symboliquement, elle me semble importante. De là à dire que je la souhaite plus pour moi que pour eux, il y a un pas que je ne franchirai pas. Je la souhaite pour eux, mais je ne suis pas sûre que le jeu en vaille la chandelle, d'une part parce que l'inconfort pourrait gâcher le plaisir et parce que quitter la maison pourrait s'avérer une nouvelle douleur. On verra...

A l'écoute des proches aidants : du répit à la rêverie, Hélène Viennet (Seli Arslan, 2020)

Voici quelques citations qui m'ont frappée dans ce livre magnifique.

p. 102

« Le pédiatre oncologue Matthias Schelll propose la définition suivante du répit:

(C’est) un besoin naturel d’un lieu ou d’un temps de repos, ressenti ou non, d’une personne placée dans une situation pénible, contraignante et continue, face à des douleurs et des symptômes difficilement soulagés, sans possibilité de rupture.

Etablir le répit en tant que « besoin naturel » c’est monter que ce souhait n’a rien de pathologique ; ce n’est être ni malade, ni malveillant que d’en ressentir le besoin. »

p. 105

Un répit pour qui?

Un répit pour les personnes accompagnées

« Etre malade, immobilisé, être dépendant d’autrui, c’est entendre de loin les bruissements de la maison, c’est être présent sans pouvoir être actif, c’est laisser sa place à l’autre pour cuisiner, faire le ménage, organiser la vie quotidienne. Etre dans une telle situation oblige à des adaptations et souvent à des renoncements, car rien n’est jamais fait comme nous aurions aimé le faire nous-même. Ainsi, le lavabo n’est jamais tout à fait assez propre, le café toujours trop froid ou trop fort, la soupe a un goût bizarre, les draps ne sont pas assez tirés, etc.

Etre malade, dépendant, c’est sentir que l’on dérange, que l’on empêche la réalisation des projets, qu’à cause de nous tout est bouleversé.

Etre malade, dépendant, c’est entendre au loin des bruits familiers. Cela peut être rassurant et propice à la rêverie si l’atmosphère de la maison n’est pas trop électrique (tendue, anxieuse, angoissée), mais devient vite intolérable lorsque tout est tension et fatigue. Tenir, faire bonne figure peut être bien souvent épuisant et demander ou accepter de l’aide peut être intolérable tant la peur est grande de rajouter stress et déséquilibre. Il devient si difficile de dire ses ressentis. Comment nommer, énoncer, partager ce que l’on ressent? »

p.107

Un répit pour qui?

Un répit pour les personnes proches

« En outre, comme déjà indiqué, demander de l’aide pour soi-même en tant qu’aidant semble souvent incongru : « Ce n’est pas moi qui ai besoin, c’est lui/elle ». Par conséquent, il est fréquent que les proches se négligent. Ils ne s’accordent pas beaucoup d’importance et remettent au lendemain le soin de leurs douleurs qu’ils minimisent.

C’est souvent en allant au-devant d’eux, non pas pour leur proposer de l’aide mais afin qu’ils parlent de leur parent malade, handicapé et/ou dépendant qu’ils pourront, petit à petit, évoquer leurs difficultés personnelles. C’est en parlant d’abord de leur proche malade, handicapé, dépendant, vieillissant, de leur proche dont ils se préoccupent jour et nuit que les aidants pourront parler d’eux-mêmes. Il est aussi essentiel d’aller vers eux sans leur assener qu’il faut qu’ils se reposent, qu’ils ont absolument besoin d’aide et ne peuvent plus faire seuls ; cela ouvre de nouvelles perspectives. En effet, les proches savent bien qu’ils ont besoin de se reposer, mais ils ne savent pas comment faire. Si l’on va vers eux pour leur demander comment ils se sentent, leur premier mouvement sera souvent de dire : « Tout va bien » tant ils ont peur d’être jugés. « Moi, fatiguée, lasse ou énervée? Jamais! ».

Lorsque les proches parlent enfin d’eux-mêmes et demandent de l’aide, entendons-les vraiment et tentons de leur répondre. Mais prenons aussi toujours le temps de les entendre avant de faire. Les proches ont besoin pour parler, d’être approchés avec délicatesse, d’être soutenus. Ils ont besoin de partager afin de découvrir ce qui pourrait les soulager. Ils sont si sollicités, si indispensables et si peu reconnus. Eux-mêmes seront alors souvent surpris par tout ce qu’ils pourront énoncer. »

p.109

Un répit pour qui?

Un répit pour les soignants

« Il peut également être usant de constater chaque jour l’aggravation de l’état de santé des patients malgré les chimiothérapies et autres traitements lourds, de se sentir impuissants, incompétents ou si las.

Parfois la simple perspective d’un ailleurs, d’un autre lieu possible pour le patient ou ses proches peut ouvrir, pour les soignants, un espace permettant de penser…

Evoquer un tel projet entre les différents membres d’une équipe redonne du mouvement et permet d’éviter que la maison ou le service soit englué dans une répétition mortifère. Si celui dont on s’occupe n’est plus ni vu, ni entendu avec étonnement, si ses demandes ou ses réactions sont toujours déjà attendues, le désir s’étiole. L’immuabilité de la situation risque de couper de la surprise de la rencontre. »

p. 117

Se protéger de la violence de ses émotions

La terreur face aux éprouvés

« La maladie, le handicap, la dépendance représentent une entrave pour la personne concernée et pour tout l’entourage. C’est une entrave physique - car il n’est plus possible de faire les mêmes choses - et une entrave psychique.

La maladie, l’état de dépendance confrontent à mille pensées inexprimables, inavouables, des pensées qui font peur, qui parfois se transforment en passage à l’acte, surtout s’il y a aucune oreille pour venir les y déposer. Que faire de toutes ces pensées qui assaillent, de tous mots si durs que l’on préférerait n’avoir jamais prononcés, de tous ces gestes que l’on regrette ensuite? Et comme nous l’avons vu, ces pensées, à l’origine de la nécessité d’un projet de répit, concernent aussi bien la personne aidée, sa famille, l’entourage que les aidants.

Rage, injustice, tristesse, colère, étonnement, fragilité, force, bonheur, peur, dégoût, espoir, surprise, fatigue, épuisement, fierté, confiance, joie, honte, soulagement : tous ces affects débordants, ces éprouvés sont bien complexes et intriqués. Sans chercher à les canaliser, sans chercher immédiatement à apaiser ou trouver des solutions, il convient d’abord d’être à l’écoute. Cela permettra de repérer les organisations bancales mais qui marchent, de sentir dans l’atmosphère ce qui tient et ce qui craque. »

p. 147

« Lorsqu’une personne aidée et sa famille font l’expérience intime que quelqu’un peut s’intéresser aux « petits riens » qui font la vie et aussi entendre, comprendre, ne pas s’affoler, contenir, soutenir, reconnaître efforts, ennuis, mauvaises pensées ou rêves encombrants, la fenêtre s’ouvre sur des rêveries partagées révélant que les mystères intimes peuvent devenir plus lumineux.

Les proches aidants, moins terrorisés par leurs cauchemars diurnes, par leurs cauchemars nocturnes et par leurs rêves les plus fous, ouvrent alors, avec un autre, un espace de rêverie qui redynamise l’étonnement de la vie. »

« La rêverie est définie par le Larousse comme « une activité mentale dirigée vers des pensées vagues, sans but précis ». Etre perdu dans de continuelles rêveries, c’est se trouver dans une sorte d’état de rêve éveillé où l’imagination sinueuse associe librement, sans s’attacher à une image en particulier, comme si l’âme flottait. La rêverie vagabonde, crée ce qu’elle rêve, procure un autre rapport au monde et à soi. »

p. 151

Comment retrouver un espace de rêverie?

« Du fond de son lit, le malade, la personne alitée, immobilisée, est comme exilé du monde. Contraint par son corps douloureux, trop faible, ses rêveries deviennent de plus en plus impossibles.

Le proche, assigné à rester à la maison, semble lui aussi souvent perdre sa faculté de rêverie. Mais est-ce vraiment le cas? N’est-ce pas plutôt la capacité de savoir qu’il a encore des rêveries qui lui fait défaut?

La pratique m’a appris que les rêveries pourront se retrouver si celui qui vit au quotidien l’expérience si extra-ordinaire d’accompagner rencontre un autre pour la partager. Car les rêveries - faites d’images qui affluent sans capacité parfois de les penser - peuvent être comme en attente d’un autre rêveur permettant de les rêver ; d’ « un penseur pour les penser ». »

p. 159

 

« De son côté, le proche suffisamment bon sera celui qui supportera une part d’incompréhension, d’imperfection, d’inadéquation, mais qui sera toujours accueillant à ce qu’exprime avec son corps, ses maux ou ses mots ce malade-là. Les ressentis négatifs projetés pourront être accueillis et pourront se convertir.»