Les Kelloucq en voyage

 

Au début de ce congé proche aidant (qui se termine par ailleurs aujourd'hui même et dont je pourrais peut-être tirer un bilan bientôt), je m'étais dit que ce serait sympa d'aller passer 2-3 jours à Paris avec ma mère. J'en ai fait son cadeau de fête des mères, avec un peu de retard.

La semaine dernière, nous avons pris notre chemin. Partie aux aurores jeudi matin matin, nous sommes rentrées samedi matin, après deux jours assez intenses à Paris : rencontres avec plusieurs amies, balade au Palais Royal que ma mère aimait beaucoup quand elle s'occupait de mes enfants petits, sorties déjeuner et diner, un peu de shopping. Qu'en a perçu ma mère? Je pense qu'elle a été plutôt à l'aise, pas angoissée par ce cadre redevenu étranger. Nous n'avons pas eu de "discussion" en boucle sur ce que nous faisions là comme quand son esprit bute sur un point et ne peut passer à autre chose. Je pense qu'elle a vécu les moments assez agréablement, en confiance. Si elle avait été trop perturbée et déstabilisée, j'étais prête à rentrer plus tôt. Mais la question ne s'est pas posée du tout. Par contre, qu'en a-t-elle gardé? A peine rentrée, elle n'en avait plus de souvenir, même vague. C'est comme une pierre qui avait coulé au fond immédiatement en ne laissant même pas une ondulation à la surface du lac.

Mon père m'avait dit "Tu fais cela pour toi". Ce n'est pas complètement faux même s'il m'a semblé que c'était un peu un coup bas de sa part (exprimait-il une certaine jalousie, que je pourrais comprendre?). Je faisais cela pour nous deux, pour le moment partagé. Pour ouvrir son horizon, pour la sortir du quotidien qui l'enferme beaucoup, pour lui offrir ce qui sera sans doute son dernier voyage à Paris, pour qu'elle partage un peu ma vie, moi qui ai partagé la sienne intensément et exclusivement depuis bientôt un an. Pour remettre un peu de symétrie dans cette relation qui est devenue assymétrique depuis quelques années et encore plus dans cette nouvelle phase de dépendance. Côté souvenir, je faisais clairement cela pour moi. Pour avoir un souvenir de ma mère chez moi, dans mon quartier, en relation avec mes amies et aussi son petit-fils Gabriel, pour me la rappeler dans le monde.

En faisant le récit de notre expérience, je me mets à penser au "deuil blanc". Je vous laisse découvrir ce qu'est le deuil blanc sur ce site canadien. Ce voyage était une forme de résistance à tous les renoncements et toutes les pertes que cette maladie m'impose dans la relation avec ma mère, toujours là et pourtant déjà absente. Je me sens souvent frustrée et impuissante, parfois triste, rarement en colère contre elle ou contre la maladie, rarement dans le déni me semble-t-il, sans doute dans la peur des étapes à venir, mais trop focalisée dans le présent pour en être véritablement affectée quotidiennement. Ce voyage était une bulle, un temps suspendu : avec ma mère qui est capable de bouger, d'interagir avec les autres de manière très appropriée, j'ai fait un séjour à Paris, chez moi, dans mon univers. On a pris un pot avec Joëlle rencontrée par hasard dans notre rue. Avec Rocio, on a visité l'expo de Sophie et rencontré Jude. On a revu Nathalie et rencontré pour la première fois notre voisin et ses filles pour un thé et des cookies maison. On a passé du temps avec EJ et Gabriel. Elle était simplement ma mère, en interaction avec le monde et les autres, avec mon aide bien sûr, mais pleinement elle-même dans ces moments.

Après réflexion, j'ai envie de dire à mon père: "Non, je ne l'ai pas fait que pour moi. Je l'ai fait pour elle, pour nous et aussi pour moi".

Il y a trois semaines, je parlais de la recherche d'une maison de retraite, avec toute la culpabilité et l'irréalité de cette recherche. Aujourd'hui, nous avons bien avancé : après trois visites que nous avons faites ensemble, ma mère et moi, nous avons choisi une maison et tout est bouclé (le dossier demande un nombre impressionnant de documents, mais finalement je commence à avoir beaucoup de justificatifs divers et variés, disponibles électroniquement).

Les deux points forts de la maison choisie : la possibilité que les couples dorment dans la même chambre et des kinés sur place, même en été. Mais aussi un grand jardin traversé par un charmant ruisseau, des repas préparés sur place, un chien présent dans les lieux, une bonne première impression.

Il y a eu un peu de flottement sur la durée du séjour, puis au cours d'une conversation un peu "cartes sur table", mon père a acté qu'on s'engage à un séjour deux mois. Cette durée me semble préférable pour tout le monde : pour que mes parents trouvent leurs marques et prennent leurs aises, mais aussi pour nous, et je pourrai dire égoïstement pour moi, pour avoir le temps de souffler.

A l'instant, c'est plutôt le sentiment de soulagement et la perspective du répit qui dominent. Mais la culpabilité reste quand même en toile de fond, surtout que ma mère a eu à plusieurs reprises des réactions assez violentes contre le projet ("Je préfère mourir, prendre une pilule"). Nous lui présentons ce séjour comme des vacances et je ne pense pas que ce soit faux : changer de cadre pour eux et surtout mon père qui est quand même confiné depuis 9 mois, avoir des activités sur place, rencontrer de nouvelles personnes.

J'espère que tout cela va leur faire du bien. Je pense cependant que ma mère est par nature résistante au changement et à la nouveauté, de tout temps pas à l'aise avec les gens nouveaux ou les gens tout court. Quant à mon père, il a toujours été plus sociable, aventureux et ouvert, mais il reste à voir si la maladie et l'inconfort vont lui permettre de mobiliser ces ressources-là. Réponse à partir du 1er juillet.

Ma mère a des expressions bien à elle pour exprimer sa surprise, son étonnement, ce sentiment d'être perdue, ses peurs.

Souvent elle s'exclame "Ah ben dis donc" quand elle découvre un fait qu'elle avait oublié, dont l'ampleur la choque. Dans ce "Ah ben dis donc", il y a de l'incrédulité, de la désorientation, une perte des repères principaux.

"Je ne sais plus qui je suis", "Je suis mariée, veuve ou divorcée?" "J'ai eu des enfants?", me demande-t-elle à moi, sa fille, droit dans les yeux. Je sais que j'ai un "pouvoir" apaisant pour elle. Mais parfois, je doute de qui je suis à ses yeux tandis que d'autres fois, c'est très clair ("Mais tu habites à Paris. C'est pas possible que tu sois toujours avec nous").

La fluctuation est grande entre "On ne peut plus rester tous seuls", "Je n'arriverai pas à m'occuper de Claude" et leur contraire "Mais on peut bien se débrouiller tous seuls, avec les repas qui sont livrés". Ces allers-retours sont surprenants : on a du mal à accepter que quelqu'un puisse bien saisir la situation à un moment et être complétement déconnectée de la réalité un peu plus tard. Accepter cette fluctuation est indispensable pour vivre paisiblement avec quelqu'un qui a des troubles cognitifs importants. Sinon c'est la frustration et la colère assurées. Au contraire, apprécier les moments positifs et prendre les moments de confusion comme ils viennent permet de rester calme et de contribuer à l'apaisement de l'autre.

Souvent une thématique s'incruste dans son esprit et produit une inquiètude en boucle qui n'est pas accessible à la raison. C'est particulièrement vrai le soir. "Je n'ai pas fermé la maison" ou "Je n'ai pas dit où j'étais" ou encore "Tu as dit que tu allais partir". Si elle est couchée, elle peut se relever 3 fois, 4 fois, 5 fois, 6 fois sur ce thème et venir nous voir. La rassurer est alors très difficile car les explications logiques semblent glisser sur elle et ne pas l'atteindre. Et puis à un moment, elle doit lâcher prise et n'a plus besoin de venir se rassurer auprès de nous. Elle s'est endormie.

Le sommeil a toujours été un refuge privilégié pour ma mère. Ces temps-ci, il reste utile. Longues nuits, siestes du matin, siestes de l'après-midi la ressourcent et pendant ce temps, elle est libérée de l'anxiété. Et pendant ce temps, nous faisons une pause de notre rôle de rassurance. Autre source de rassurance, notre petit chiot qui a adopté ma mère naturellement. Tous les matins où Abricot est là, elle ressemble la découvrir avec plaisir et adore la caresser.

Parmi ces manières sympas dont passe le temps, je garde notre balade musicale la semaine dernière. Organisé dans un village pas loin, ce temps proposé par les profs et les élèves du conservatoire de musique a mélangé une promenade dans les bois et des intermèdes musicaux (accordéons, flûtes, trompettes, musique trad, chorale,...). Un excellent moment qui remet dans la vie.

Depuis maintenant 5 semaines, je suis en congé proche aidant. Je travaille en début de semaine, reçois mes patients dans mon cabinet à Châtellerault, travaille de nouveau le soir comme d'habitude. Puis le mardi soir ou le mercredi soir venu, je prends ma casquette 100% aidant pendant 4 ou 5 jours.

Comment se passent ces journées? Le premier jour, je m'étais fait une "to do list" sur un petit papier : pas toutes les tâches routinières, mais les plus gros projets (la recherche d'une maison de retraite temporaire pour l'été, des projets de jardinage,...) et puis j'ai eu envie de rayer chaque tâche accomplie en couleurs pour booster le sentiment d'efficacité personnelle (voir Bandura).

De fil en aiguille, j'ai décidé de continuer cette pratique pour chaque journée d'aidante à plein temps. Je suis curieuse d'où passe ce temps. Un temps suspendu, chargé (je peux maintenant affirmer clairement que ce ne sont pas des vacances), parfois empreint de routine un peu anésthésiante (repas, courses, aide très rapprochée à mon père, temps plus libre avec ma mère). Mais aussi un temps précieux, riche, appréciable.

De mon contact avec des aidants pendant un de mes stages en master (plateforme d'accompagnement et de répit des aidants), je garde certains commentaires en tête. "Notre maison est devenue un hall de gare, il y a des gens, toujours différents, qui entrent et qui sortent de chez moi", par exemple. "La maison est devenue comme une chambre d'hôpital".

Depuis 6 mois exactement que mon père est rentré de trois mois à l'hôpital, nous vivons quotidiennement en effet beaucoup de passages. Déjà avant cela, nous avions embauché une aide soignante et Emma pour s'occuper de ma mère qui ne pouvait pas rester seule. Alors comment ça fait?

Et bien oui, c'est étrange. Le passage des intervenantes du SSIAD ou de l'ADMR, c'est trois fois par jour en semaine et deux fois par jour le weekend. Je trouve les intervenantes top. Elles sont globalement douces, gentilles, professionnelles. Quand je suis là, nous discutons quelques instants, pour des sortes de transmissions rapides. Mais principalement, elles ferment la porte de la chambre et s'occupent de mon père en toute autonomie. Bien sûr, elles ont toutes leurs petites habitudes. 

Il faut s'adapter aux heures de passages. Pour l'ADMR, nous avons un planning mensuel et nous savons qui passera et à quelle heure. Pour le SSIAD, nous ne savons pas. A de rares occasions, il y a des petits incohérences : l'une passe très tard et la suivante très tôt, ce qui a peu de sens. Ou bien, l'attente est un peu longue avec un passage pour la toilette à midi! Ou un passage du soir à presque 20h00. Mais là aussi, c'est rare.

Côté matériel, nous avons pu faire des aménagements bien pratiques dans la chambre qu'occupe mon père. A part, le fauteuil roulant qui trône dans le salon quand mon père ne l'utilise pas et la chaise percée qui est stockée dans une salle de bain, les espaces communs ne sont pas trop envahis de rappels de la dépendance. Et cela me semble important pour tous et en tout cas pour moi, peut-être égoïstement.

Mais ce n'est pas tout. Mes parents ont aussi une aide soignante qui est avec eux trois jours + une matinée par semaine. Et là, c'est un peu plus dur. Ce n'est pas quelqu'un qui ne fait que passer pour 30 minutes et au revoir. C'est quelqu'un qui arrive à 9h00 et repart à 17h00. C'est quelqu'un qui prépare le déjeuner, aide ma mère à s'habiller et à s'occuper, fait des lessives, vaque dans toute la maison. Cela m'est plus difficile de savoir quelqu'un dans mon espace. D'ailleurs, la porte de ma chambre est toujours fermée et j'abhorre l'idée qu'elle pourrait y rentrer.

C'est quelqu'un à qui il arrive de porter des jugements basés sur ses ressentis (il faudrait jeter ce maillot de corps qui est un peu éliminé au cou ou faire ceci ou cela). Je vis ces remarques assez mal, je dois dire. Comme des intrusions, des jugements. Je ne suis pas à l'aise avec tout cela, même si ça se passe globalement bien. Peut-être que je reporte ma colère et ma tristesse de la dépendance de mes parents sur elle et de ce qu'elle me fait vivre par richochet, comme sur un bouc émissaire. En tout cas, c'est une composante importante de ma vie actuelle.

Après l'impuissance, la culpabilité. Ce "métier" d'aidant, comme celui de parents, n'est pas toujours hyper confortable. Il s'accompagne parfois d'une ribambelle d'émotions moyennement agréables. Attention, il y a aussi des émotions positives dans le lot.

Il y a 15 jours, au début de mon congé de proche aidant, j'ai finalisé et envoyé des dossiers de demande d'hébergement temporaire. On m'en a parlé avant même que mon père sorte de l'hôpital. "D'accord, vous préparez le retour à domicile. Mais il va falloir que vous fassiez des demandes anticipées en Ehpad pour avoir une solution si ça ne se passe pas bien à la maison." Six mois plus tard, ça se passe plutôt bien à la maison.

Pourtant, il nous faut envisager un peu de répit. Les deux salariées de mes parents ont besoin de prendre des vacances. Moi aussi. Depuis 9 mois, je suis sur le pont 4 ou 5 jours sur 7. Tout va bien, le congé aidant aide déjà. Mais j'ai besoin de vraies vacances, j'ai besoin de ne pas être toujours là, présente, active.

Nous en avons bien discuté en amont. Avec mon père, c'est possible d'en parler et il comprend. Avec ma mère, c'est plus délicat. En plus de ne pas retenir la conversation, il y a une inquiétude qu'elle en retienne simplement une anxiété, un flou qui va la déstabiliser.

En tout cas, avec l'aide de leur médecin traitant qui devait remplir une partie du dossier, j'ai pu compléter un dossier de demande pour chacun et les envoyer électroniquement à sept maisons de retraite grâce au site ViaTrajectoire. Processus très fluide et facile techniquement. 

Emotionnellement c'est autre chose. "Tu les abandonnes, tu te débarrasses d'eux, tu ne peux pas faire ça." Je les imagine, surtout j'imagine ma mère, complètement perdue, ne comprenant pas ce qu'elle fait dans un nouvel endroit inconnu. Etrangement, jusqu'à cet instant où j'écris, je n'ai pas imaginé le départ de la maison et l'arrivée sur place. Juste les savoir ailleurs pendant que je reprendrai un peu de liberté, indispensable, mais il me semble difficile en amont de profiter pleinement.

Etonnament, j'ai eu immédiatement deux appels suite à l'envoi du dossier. Déjà une visite où j'ai beaucoup hésité à aller avec ma mère. Son verdict : "C'est très accueillant ici, mais je ne veux pas y venir". Une deuxième visite est prévue dans quelques jours. Je suppose que je devrais aussi relancer les autres établissements qui n'ont pas répondu.

Cette étape qui semblait si difficile est passée. J'ai appuyé sur "Envoyer" et rien de terrible ne s'est passé. J'ai visité une maison avec ma mère et elle n'a pas été trop troublée les jours suivants (enfin, si, elle était troublée les jours suivants, mais pas plus que d'habitude et sans qu'on puisse établir de lien direct entre la visite et le thème de ses inquiétudes).

Affaire à suivre...