Les Kelloucq en voyage

Je me méfie de la routine comme du diable. Elle me fait l’effet d’une toile d’araignée confortable qui m’attire pour mieux m’étouffer. D’une mélasse gluante qui me colle au sol. Elle m’empêche de m’émerveiller et de rester ouverte à la nouveauté sous toutes ses formes. C’est sans doute pour cela que je bouge assez régulièrement depuis plus de 25 ans même si bouger n’est pas l’antidote miracle à la routine. Après tout, on peut recréer une nouvelle routine partout où on se pose.

Voici une petite recette toute simple qui marche pour notre famille. Nous n’en avons jamais discuté, c’est venu naturellement, c’est un petit détail. Mais je le trouve salutaire. A table, nous n’avons pas de place attitrée. Chacun change de place à chaque repas. Mine de rien, on change aussi de perspective. On voit autre chose et on voit les choses différemment.

Le sujet du changement est un grand sujet de conversation dans notre famille en ce moment. L’autre soir, Gabriel a déclaré de but en blanc qu’il n’aimait pas le changement. Ouvertement le sujet était de décider où coucherait Shigo, notre petite chienne d’adoption. Depuis notre arrivée, elle couche avec Gabriel. Mais Emmanuel a décidé qu’il aimait aussi Shigo et voulait qu’elle couche avec lui dans son lit en hauteur (il est donc obligé de la porter jusque dans son lit où elle semble se plaire aussi). Les garçons négociaient une nouvelle donne pour « partager » Shigo.

Peut-être que Gabriel parlait en fait d’autre chose, comme justement nos déménagements à répétition. Bien sûr, nous écoutons ce que les garçons ont à dire sur ce sujet maintenant qu’ils sont plus grands. Depuis Gabriel a amendé sa pensée en disant que les changements inévitables ne lui posent pas de problème. Ce sont les changements par choix qu’il n’aime pas. C’est évident que les enfants en général apprécient une certaine stabilité. Gabriel est plutôt un garçon qui aime les choses claires et nettes tandis qu’Emmanuel est plus confortable avec le flou à mon avis. Mais pour un garçon qui n’aime pas le changement, il s’est fait des amis dans sa nouvelle école beaucoup plus vite qu’Emmanuel. La discussion est ouverte…

Et pour gérer, Gabriel faisait ce matin un peu de yoga sur une bouche d'incendie sur le chemin de l'école. 

Je suis contente d'être à Berkeley. Pour deux raisons. Il y a la maison vraiment sympa dont l'atout principal à mes yeux est la vue extraordinaire et il y a Berkeley. Cette ville est presque exactement le contraire d'Orinda. Orinda est très bourgeoise, bien sous tout rapport, blanche avec très peu de diversité. Tout le monde se ressemble à Orinda et tout est propre et parfait. Berkeley est le contraire : un petit côté viellot dans certains quartiers du centre, des maisons avec des détails architecturaux sympas et du caractère, une grande diversité, des hippies réfugiés des années 60, des étudiants de partout, beaucoup de restaurants et d'activisme de toutes sortes, des idées louables. Cela frôle parfois la caricature, mais je suis contente que Berkeley existe même dans ses excès. Et cette après-midi, je vais en profiter en descendant à pied jusqu'au campus pour écouter une causerie avec Howard Rheingold, un des penseurs de l'impact d'Internet sur la société. C'est quelqu'un dont j'ai souvent entendu parler et il parle à 15 minutes de chez moi. Je ne veux pas louper cette effervescence.

Et puis il y a cette maison que nous avons eu la chance de trouver. Ce n'est pas tant sa taille qui me fascine bien que le fait que les garçons puissent chacun avoir leur propre chambre pour une fois et qu'on ne partage pas notre salle de bains avec eux comme d'habitude ait des avantages. Profitons-en pendant que cela dure. Mais c'est surtout la vue qui me donne une impression d'ouverture et de liberté. C'est une maison (bleue, enfin blanche) accrochée à la colline, comme chanterait Maxime Le Forestier. Et cette colline fait face à la baie de San Francisco.

Toute la journée, la maison est baignée de lumière et en fin d'après-midi, la lumière change. L'atmosphère devient jaune, orange, chaude. Presque tous les soirs, le coucher du soleil est une débauche de rouge, orange, rose au-dessus de l'horizon coupé par le Golden Gate Bridge. Fort heureusement, il y a dans notre chambre un petit banc incorporé à la fenêtre qui offre la meilleure vue de ce spectacle. La nuit, les lumières de Berkeley, du Bay Bridge et au-delà de San Francisco scintillent. Avoir ce spectacle sous les yeux tous les jours donne des aîles. On ne se sent pas enfermée dans une maison, mais comme aspirée vers l'espace, le grand air, l'océan de l'autre côté de la baie. 

Nous avons tenté le coup. Nous avons été voir un radiothérapeute américain à l’hôpital et nous avons parlé à une conseillère financière de l’hôpital qui a contacté notre assurance. A ce stade, ils se parlent en direct. Conseiller financier, je ne pense même pas que cette fonction existe dans les hôpitaux français.

Bonne nouvelle, le radiothérapeute américain au vu de tous les résultats et images était entièrement d’accord avec les recommandations de traitement de l’équipe française. Mauvaise nouvelle, il nous a fortement encouragés à aller faire la radiothérapie en France. Il venait lui-même d’aller faire un tour aux urgences qui lui avait coûté la peau des fesses et il était convaincu que la santé dans son pays est un immense bordel. D’après lui, la facture pour une radiothérapie s’élève à 100 000 dollars. C’est le même chiffre que m’a cité une connaissance qui a été suivie dans ce même hôpital même si elle a une bonne assurance qui a presque tout pris en charge.

Du côté financier de l’hôpital, les nouvelles étaient aussi inquiétantes et surtout vagues. Il nous faudrait déjà débourser 5 000 dollars pour atteindre le « déductible », la franchise, de l’assurance. Ensuite, l’assurance ne couvrait pas ceci, ne couvrait pas cela, ne couvrait pas le médicament dont j’aurai besoin après la radiothérapie. Tout cela manquait de réponses claires et précises. On savait ce qu’on allait dépenser au minimum, mais le chiffre final était évasif.

Je savais déjà combien coûte une radiothérapie en France. Rien à l’assurée prise en charge à 100% bien sûr. Mais j’avais posé la question au radiothérapeute rencontré au CHU de Poitiers avant de repartir en Californie. Je l’avais vu « pour info » et j’espérais bien ne pas le revoir. Après un peu de recherche auprès du service de facturation du CHU, il m’avait communiqué un chiffre pour la préparation et 30 séances : 6 167 euros.

Evidemment, je suis revenue en France faire les 6 semaines de radiothérapie et bien sûr je suis repartie avec ma prescription de Tamoxifène. Le choix n’était pas difficile à faire. Mais comment arrive-t-on à une telle différence : 6 167 euros contre 78 000 euros (les 100 000 dollars tout ronds) ? C’est incompréhensible, cela relève du choix de société.

Pour la petite histoire, cette visite avec le radiothérapeute américain n’était pas donnée. Comme à son habitude, mon assurance s’est fendue d’une lettre pour me dire qu’elle ne paierait pas les 627 dollars demandés par l’hôpital. J’ai dû leur coûter cher en lettres et en timbres cette année, les pauvres. C’est presque drôle parce que, dans toute cette histoire, j’avais une excellente solution de repli, généreuse et humaine. Mais si j’avais été une Américaine « normale » sans plan B, sans autre option ?

Je commence à avoir l’habitude : j’ai pris mon téléphone, j’ai appelé les services de facturation de l’hôpital et on a négocié 44%, puis 20%. Au final, cette consultation m’a coûté 280 dollars (218 euros). Voilà le plus cher dans une radiothérapie française, c’est d’aller se la faire prescrire par un médecin américain…

J’entends et je lis qu’en France, il y a maintenant de plus en plus de gens qui n’ont pas les moyens de se faire soigner. Certains sont apparemment dans un no man’s land, ne sont pas éligibles pour la CMU car ils gagnent plus de 650 euros par mois, mais n’ont pas les moyens de payer de leur poche leur part du traitement. J’espère vraiment que la France restera un pays où on peut se soigner correctement. 

Et maintenant, je suis prête à parler de sujets plus gais et moins lourds la prochaine fois. Mais j'espère que ces trois longs posts ont apporté quelques lumières sur les différences entre les deux systèmes.

Dans la salle d’attente du Carol Ann Read Breast Health Center, un endroit très feutré et reposant, EJ et moi avons commencé à évoquer la possibilité de faire cette biopsie en France. Nous étions alors en juin et il y avait d’autres raisons de faire un saut en France pendant l’été. J’ai sélectionné une gynéco proche d’un cabinet de radiologie dans ma ville natale et j’ai pris un rendez-vous avec les deux pour le mois d’août. J’ai déjà raconté comment le courant avec la gynéco-chirurgienne est passé tout de suite. Elle m’a vue, elle a convaincu son collègue radiologue de me prendre dans la foulée sans attendre le rendez-vous prévu. Et c’est ainsi qu’elle a pu m’annoncer que j’avais bien un cancer du sein, la vielle de mon retour en Californie au terme de super vacances en France avec Gabriel.

Si la nouvelle n’est pas bonne, elle n’est pas dévastatrice d’un point de vue financier. Pour une visite chez ma gynéco qui est en dépassement d’honoraires, la biopsie chez le radiologue et les analyses du labo, j’ai déboursé 300 euros dont 178 qui ont été remboursés très rapidement et très facilement par la Sécurité Sociale grâce à la carte Vitale. Les remboursements sont à 70% et bien sûr je n’ai pas de mutuelle en France depuis notre départ.

Au total, j’ai une réponse claire et définitive pour 122 euros. Pour rappel, j’allais devoir débourser environ 5 000 dollars en Californie, soit presque 4 000 euros, sans compter des frais externes de quelques centaines de dollars que l’hôpital n’était pas en mesure de m’annoncer (frais de labo, j’imagine). Je répète et je résume : 122 euros en France avec le remboursement de la Sécurité Sociale contre plus de 4 000 euros entièrement de ma poche aux Etats-Unis pour le même test, une biopsie.

 

La marche à suivre selon la gynéco est simple : opération, bilan d’extension pour voir si d’autres organes sont atteints (foie, poumon, os) avant d’aviser du traitement adjuvant adapté à ce qu’on aura trouvé (radiothérapie ou chimiothérapie en gros). Avec ce que nous savons déjà sur les coûts américains, nous n’envisageons même pas une opération en Californie. Ma gynéco et moi parlons par email et par téléphone pour arranger la date de l’opération et des autres rendez-vous complémentaires.

Le diagnostic a été très abordable. Qu’en sera-t-il du traitement ? Pour l’opération et 3 jours à la clinique, visites avant et après avec la gynéco, visite avec un médecin traitant, avec un anesthésiste, bilan d’extension en partie chez un radiologue et en partie au CHU pour la scintigraphie, soins d’infirmiers après la sortie de l’hôpital, je débourse 642 euros dont 345 me sont remboursés par la Sécu. Soit environ 300 euros qui restent à ma charge. Avec 300 euros en Californie, je n’aurais même pas assez pour deux visites avec une infirmière spécialisée !

Avant de rentrer en France pour l’opération, j’avais appris par une amie américaine vivant à Paris et elle aussi touchée par le cancer du sein qu’il existe un concept qui s’appelle une affectation longue durée (ALD) qui fait que tous les soins liés à ce problème de santé sont pris en charge à 100%. Je crois que je ne suis toujours pas revenue de la générosité de ce système. Le dossier aboutit alors que je suis déjà rentrée en Californie et je reçois une lettre de l’Assurance Maladie d’une grande délicatesse qui est à 1000 lieues des lettres de mon assurance américaine, uniquement soucieuse de m'annoncer que les soins ne sont pas couverts. « Vous pouvez ainsi faire face plus sereinement aux dépenses nécessitées par votre affection », m’écrit-on en m'apprenant que mes frais de santé liés au cancer du sein seront pris en charge à 100%. Impossible de ne pas penser à ces femmes, ici et ailleurs, qui non seulement apprennent qu’elles ont un cancer, mais qui en plus savent qu’elles n’ont pas les moyens de se faire soigner correctement ou que les soins vont mettre leur famille à genoux.

Pour cette fois, concluons sur cette pensée : je suis maintenant débarrassée de cette tumeur et la bonne nouvelle est qu’elle n’a pas eu le temps de se propager ailleurs. Le coût de cette opération et de cette information vitale ne dépasse pas 300 euros de ma poche. N’ayant pas envisagé l’opération en Californie, je ne peux dire comment cela aurait coûté ici, mais je tremble rien que d’y penser. Au prochain épisode, je dois faire le choix cornélien entre une radiothérapie à 100 000 dollars et une radiothérapie gratuite. Suspense…

Ce n’est pas un mystère : je suis rentrée en France me faire soigner parce que le coût de la santé aux Etats-Unis est exorbitant. Je vais vous donner des détails pour mieux saisir la grande disparité entre les deux systèmes. Mais pour commencer, une petite précision. La seule personne qui m’ait posé la question franco est une charmante et assez lointaine cousine de plus de 90 ans à qui je rendais visite pendant mon séjour médical en France. « Mais comment se fait-il que tu sois couverte par la Sécurité Sociale alors que tu vis aux Etats-Unis ? ». Bonne question, merci de l’avoir posée. Tout simplement parce que la grande majorité de mes employeurs sont français et que je contribue à tous les prélèvements classiques sur chacune de mes feuilles de paie. Je suis donc assurée sociale en France, ce dont je suis infiniment reconnaissante.

Maintenant rentrons dans les chiffres purs et durs. En Californie, j’ai vu une infirmière gynéco et j’ai fait une mammographie/échographie dès la découverte du petit « grumeau » finalement pas si anodin. Ces deux épisodes m’ont coûté 212 dollars pour la visite et 808 dollars pour les tests.

Quand on demande à connaître le coût de la visite en prenant rendez-vous, personne ne peut vous répondre. Quand on sort du rendez-vous, rien à payer et toujours aucune information disponible sur le coût. On a presque l’impression d’être indécente en posant cette question à répétition.

Arrive ensuite une lettre de l’assurance. Nous en avons une qui nous coûte 292 dollars (230 euros) par mois pour nous quatre. Elle est considérée comme une « catastrophic insurance » et en gros il faut dépenser plusieurs milliers de dollars de sa poche avant qu’elle n’entre en jeu. Evidemment en cas d’accident ou de maladie, on dépasse cette somme très rapidement. Dans sa lettre, l’assurance explique que les frais engagés – on a enfin la somme exacte de 352 dollars (276 euros)  – ne sont pas couverts. A moi donc de payer 100% de la visite. A titre de comparaison, une consultation avec une gynécologue en France coûte typiquement 28 euros. Je rappelle que, pour 276 euros, je n’ai même pas vu un docteur, mais une infirmière spécialisée.

Prochaine étape, je rappelle le bureau médical et j’apprends qu’il y a une réduction prévue pour les patients qui paient leurs factures sous 30 jours. Au point où on en est, j’ai moins de 24 heures pour venir leur déposer un acompte de 100 dollars et garantir ce tarif promotionnel. Je saute dans ma voiture et file au cabinet médical avec mon chéquier et une vague impression d’être dans un deal louche. Dans le cas de la visite avec l’infirmière, la facture passera ainsi des 352 dollars initiaux aux 212 dollars que j’ai payés au final ! Soit une « ristourne » de 40%.

Quand je me rends à mon rendez-vous pour la mammographie et l’échographie, je suis déjà un peu plus circonspecte. D’ailleurs, avant même de voir le personnel médical, je passe par le bureau d’une « conseillère financière ». On décide ensemble qu’on va faire « comme si », comme si je n’étais pas assurée. De cette façon, je vais bénéficier d’une réduction de 44% auquel s’ajouteront 20% si je paie sous 30 jours après réception de la facture. Je ne pense pas que les assurés français sont habitués à ce genre de marchandages dans les cabinets d’analyse ou de radiologie, chez leur médecin ou à l’hôpital. Mais ici, je commence à comprendre que c'est la norme.

Si vous êtes bons en maths, vous voyez que j’ai maintenant dépensé 1 020 dollars, c’est-à-dire 803 euros. D’un point de vue médical, je sais qu’il y a un souci potentiel, mais les images ne sont pas assez claires pour être 100% sûrs. On me recommande très vivement une biopsie pour en avoir le cœur net. Mais après quelques allers-retours avec Denise, ma « conseillère financière » qui me donne un faux espoir en m’annonçant la biopsie à « seulement » 1000 dollars, la triste vérité est qu’elle s’est trompée d’un zéro. Denise est une vraie comique. En fait, il faut compter 10 681 dollars. Enfin avec les ristournes habituelles, on arriverait quand même presque à 5 000 dollars. 

Non, je ne suis pas dans une clinique de luxe. Je suis au Carol Ann Read Breast Health Center, une unité spécialisée dans le diagnostic des cancers du sein dans un hôpital tout à fait classique qui fait partie du réseau de mon assureur (Anthem Blue Cross). Ce centre existe par la volonté et le financement de départ de la famille de Carol Ann Read, une résidente d’Orinda qui est morte d’un cancer du sein. Comme quoi la philanthropie est nécessaire, mais pas suffisante à rendre la santé réellement abordable.

Comme tous ces chiffres sont un peu indigestes, on va arrêter là pour le moment. La suite au prochain épisode où sera révélé le prix d’une biopsie du sein en France…

Pas d’enfants pendant plus de 6 semaines, pour ainsi dire pas de gestion du quotidien, même pas de travail à rendre pendant environ 4 semaines de congé maladie. J’ai vécu dans une bulle hors de la réalité pendant mon séjour en France et maintenant je viens de nouveau d’atterrir sur la planète Terre. Des enfants qui ont évidemment des moments câlins (Gabriel me saute encore de temps en temps au cou ou vient se blottir contre moi, Emmanuel à sa façon a des moments de tendresse), mais qui aussi se comportent comme des enfants normaux qui trainassent le matin pour se préparer ou à qui il faut répéter les choses une fois, deux fois, trois fois…Un quotidien de nouveau rempli de nombreux détails à régler (qu’est-ce qu’on mange ce soir ? est-ce qu’on invite les M. à dîner vendredi soir ? qui va chercher le panier de notre fermier demain ? quand prend-on rendez-vous au consulat pour renouveler les passeports des garçons ?). Et du travail qui reprend, gentiment, mais avec des rendus quotidiens, hebdomadaires à assurer, une commande intéressante pour la France Agricole et plusieurs propositions en route, dont deux pour de nouvelles publications puisqu’il faut toujours chercher à se diversifier. Je trouve que l’un dans l’autre, le rythme revient bien.

Quant à notre premier vrai week-end, il a aussi été idéal : pas trop d’activités, un diner préparé par Emmanuel dans la cheminée vendredi soir, un petit déjeuner avec toujours Emmanuel aux commandes, un dimanche matin en cuisine à faire de la confiture et une galette des rois à quatre mains, un film de mecs pour EJ et les garçons avec des copains assorti de calme pour moi, une sieste et deux bonnes marches. Un bon équilibre, je trouve. On est de nouveau sur les rails.

En décembre, EJ a fait une présentation au Commonwealth Club, une institution de San Francisco. Un ami qui s'occupe d'une série de causeries sur la philosophie lui avait demandé de faire une présentation sur un thème culinaire pour clore l'année. Au lieu de "food for thoughts", c'était "thoughts about food" comme disait cet ami. La présentation est maintenant en ligne sous forme de podcast...en anglais malheureusement.

EJ parlait surtout des différences entre les traditions culinaires françaises et américaines, mais aussi de la résistance grandissante aux excès de l'agro-business et le mouvement du "manger local" si présent ici. En guise de démonstration, il a lu la longue liste d'ingrédients, plus effrayants les uns que les autres, entrant dans une mayonnaise toute faite. Puis il a préparé une mayonnaise "en direct" avec les seuls quatre ingrédients réellement nécessaires.

La cuisine dans la région de San Francisco, c'est toute une culture. Alice Waters, la papesse du phénomène du "local food" et de la relation étroite entre restaurateurs et producteurs, a ouvert son restaurant à Berkeley en 1971. Chez Panisse est à un quart d'heure de marche de chez nous au coeur de ce qu'on appelle maintenant le Gourmet Ghetto. Le cliché de la malbouffe aux Etats-Unis ne s'applique pas partout uniformément. Il y a des Américains obsédés par ce qu'ils mettent dans leur assiette et leur nombre semble, fort heureusement, grandir. Ils sont accros à leur farmer's markets, cuisinent sans complexe et refusent la dictature de McDo.

Une de mes résolutions cette année est d'éviter les sources de stress et d'apprendre à ralentir mon esprit pour être plus dans l'instant. C'est quelque chose dont j'ai profondément envie comme d'un verre d'eau un jour d'été. Et il se trouve que c'est aussi une pratique très répandue, inspirée de principes bouddhistes et adoptée par la psychologie américaine sous le nom général de "mindfulness". L'idée est exactement celle-ci : concentrer sa complète attention sur l'expérience présente. En français, on parle de pleine conscience. Il y a des tonnes de théories et d'écoles autour de cette idée très simple.

Comme par magie, ma vieille copine Ginny avec qui j'étais à l'université d'Oregon m'avait écrit il y a quelques semaines pour me dire qu'elle serait dans la région de San Francisco après les fêtes. Nous avions immédiatement pris date pour qu'elle passe un peu de temps avec nous. Le 1er janvier, Ginny a débarqué. Elle a quitté le journalisme bien qu'elle écrive toujours (une tendance parmi les diplômés d'écoles de journalisme, mais c'est un autre sujet). Mais en parallèle, elle a entrepris des études de psychologie tout particulièrement dans le but d'appliquer les principes de mindfulness. Elle enseigne aussi le yoga. C'était comme un cadeau du Père Noël!

Hier soir après le diner, un passant qui aurait jeté un oeil par la fenêtre aurait vu toute la famille allongée sur le sol du salon, avec un gros livre sur le ventre pour pratiquer des exercices de respiration par le diaphragme! Finalement cette respiration qui est naturelle aux bébés n'est pas si facile que ça. Nous avons fait quelques exercices auxquels Gabriel s'est montré particulièrement adepte. Mais ce n'est que le début. Mon objectif maintenant est de me lever 15 minutes plus tôt et de pratiquer tous les matins. A suivre...